Si su hijo tiene fibrosis quística (FQ)

La fibrosis quística (FQ) es un trastorno crónico y hereditario de las glándulas que producen mucosidad y sudor (glándulas secretoras). La FQ puede variar de leve a severa. Se produce por una falla que provoca el desequilibrio del agua y la sal que entran y salen de las células. En general, los proveedores de atención médica diagnostican la FQ durante los primeros dos meses de vida del niño.

Vista frontal de una niña donde pueden observarse el sistema digestivo y el respiratorio.

¿Qué partes del cuerpo se ven afectadas por la FQ?

La fibrosis quística suele afectar los órganos que generan mucosidad, lágrimas, sudor, saliva y jugos gástricos. Las secreciones se vuelven más espesas y no logran circular con facilidad, lo cual puede provocar obstrucciones. La FQ suele afectar el sistema respiratorio y el sistema digestivo. A medida que envejece, también puede afectar el aparato reproductor. En los pulmones, la mucosidad espesa puede atrapar microbios (bacterias). Esto puede provocar infecciones graves. En el sistema digestivo, se bloquean las enzimas que descomponen los alimentos. Sin estas, los intestinos no pueden absorber completamente las grasas y las proteínas. Esta afección puede provocar una falta de vitaminas y malnutrición. En etapas más avanzadas, el niño puede desarrollar otras afecciones crónicas, como las siguientes:

  • diabetes;

  • enfermedad hepática;

  • pancreatitis.

¿Cuáles son los síntomas de la FQ?

La fibrosis quística puede causar muchos síntomas, ya que afecta muchos sistemas del organismo. Su hijo puede tener los siguientes síntomas:

Síntomas respiratorios

  • Mucosidad espesa en los pulmones (esputo)

  • Episodios frecuentes de tos, sibilancias o falta de aire

  • Tos con mucosidad espesa y, a veces, con sangre

  • Infecciones crónicas pulmonares o sinusales

  • Crecimientos carnosos en la nariz (pólipos nasales)

Síntomas digestivos

  • Obstrucciones intestinales que impiden el paso de materia fecal en el recién nacido (íleo meconial)

  • Diarrea crónica con heces de gran tamaño, grasosas y malolientes

  • Cólicos o dolor en el abdomen

  • Retraso en el crecimiento, malnutrición o dificultad para aumentar de peso a pesar de tener mucho apetito

Otros síntomas

  • Piel con sabor salado

  • Extremos agrandados de los dedos de la mano y de los pies (acropaquia)

¿Cómo se diagnostica la FQ?

A los bebés en sus primeras dos semanas de vida, les realizan un análisis de sangre para detectar la FQ. Este análisis suele llamarse examen del recién nacido. Si el resultado de la prueba es positivo, se realiza un examen iontoforético del sudor para confirmar el diagnóstico. Este examen mide la cantidad de sal en el sudor del niño. Las personas con FQ tienen niveles altos de sal en el sudor que producen. Las personas con FQ también pueden tener niveles altos de cloruro, que se encuentra en la sal, en el sudor. Aunque el examen iontoforético del sudor suele ser la única prueba que se necesita para diagnosticar la FQ, es posible que a su hijo le realicen alguna de las siguientes pruebas para evaluar su afección:

  • Análisis de sangre. Se realizan para medir los niveles de vitaminas y minerales o para controlar la función hepática.

  • Radiografías de tórax. Permiten observar los pulmones.

  • Pruebas de la función pulmonar. Se realizan para revisar la respiración.

  • Cultivos de esputo. Se realizan para detectar infección pulmonar.

  • Análisis de heces. Estas pruebas controlan la absorción de grasa.

  • Análisis de ADN. Se realizan para confirmar el diagnóstico, de ser necesario.

¿Cómo se controla la FQ?

La fibrosis quística no tiene cura. Por eso, el tratamiento tiene como objetivo controlar los síntomas de su hijo y retrasar la evolución de la enfermedad. Para controlar la FQ, es posible que su hijo necesite lo siguiente:

  • medicamentos para prevenir o tratar infecciones, abrir las vías respiratorias o diluir la mucosidad;

  • enzimas pancreáticas para facilitar la absorción de nutrientes;

  • suplementos nutricionales como calcio, sodio o vitaminas A, D, E y K;

  • cambios en la alimentación, como aumento del consumo de calorías, sales y líquidos;

  • fisioterapia torácica;

  • actividad física;

  • terapia de oxígeno;

  • medicamentos llamados moduladores de CFTR para mejorar la infección pulmonar.

¿Cuáles son los asuntos a largo plazo que hay que abordar?

Muchas personas con fibrosis quística ahora tienen una expectativa de vida entre 30 y 40 años, e incluso más. Es posible que las mejoras de los tratamientos prolonguen aún más la vida de las personas. Su hijo necesitará atención médica regular de por vida. Tendrá que mantenerse en contacto continuo con médicos y otros proveedores de atención médica, como nutricionistas. Quizás su hijo pueda ir a un centro de atención de fibrosis quística. Hay más de 130 centros en todo EE. UU. Cuentan con proveedores especializados en el tratamiento de la FQ. Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo.

Cómo vivir con FQ

  • Muchos padres se sienten culpables por transmitirles la FQ a sus hijos. Pero los trastornos de salud del niño no son culpa de sus padres. La FQ puede afectar a varios miembros de una misma familia. Por eso, el resto de sus hijos también deben hacerse la prueba de diagnóstico de la fibrosis quística.

  • En función de la edad que tenga, enséñele a su hijo sobre la fibrosis quística y las razones por las que recibe tratamiento. Aliéntelo a que haga preguntas durante las visitas médicas.

  • Al igual que muchas enfermedades crónicas, la FQ parece tomar el control de su vida. Obtenga apoyo para sobrellevar la situación. Pregúntele a su equipo de atención médica o busque en Internet grupos de apoyo para la FQ. Concéntrese en pasar un día a la vez. Consulte con un proveedor de salud mental. Puede ayudarlo a usted y a su hijo a controlar los problemas emocionales y de comportamiento que puede conllevar esta enfermedad.

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